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Über uns


Porträt von Ursula Speck

Ursula Speck
Genossenschafterin, Vorstandsmitglied,
Persönliche Assistenz, Jugendgruppe,
Epilepsieberatung, Peer Counseling



Ursula Speck, Töpferin, hat Epilepsie und im Herbst 2002 beim ZSL angefangen. Wie sie zum Zentrum kam, verrät das folgende Interview.

Was hast Du vor Deiner Zeit im ZSL gemacht?

Ursula: Ich habe eine Lehre als Töpferin absolviert. Dann arbeitete ich in verschiedenen Läden als Verkäuferin, machte Käse auf einer Alp und kochte nebenbei in einem Berner Jugendzentrum. Zuletzt war ich Kassiererin in einem Supermarkt.

Kannst Du ein Beispiel persönlicher Diskriminierung nennen?

Ursula: Als bei mir Epilepsie diagnostiziert wurde, stellte unser Hausarzt als erstes eine Liste von Verboten zusammen. Sie diente nicht nur dazu, dass mir bei Anfällen nichts passieren würde, sondern vor allem sollte so das Anfallsrisiko eingeschränkt werden. Was ich noch tun durfte wurde mir nicht gesagt. Gerade als Teenager fiel mir das besonders schwer. Meine Eltern wurden sehr schlecht und ich selber überhaupt nicht informiert.

Die Ärzte und die Gesellschaft diskriminiert Sie genau wegen diesen epileptischen Anfällen. Wie ist das möglich?

Ursula: Ich arbeitete halbtags als Kassiererin bei der Migros. Ich verlor aufgrund der epileptischen Anfälle meinen Job. Ich hatte wöchentlich Anfälle, jedoch selten während der Arbeit, meistens in der Freizeit. Trotzdem wurde ich als zu hoher Kostenfaktor eingestuft. Seither bekam ich wegen der Epilepsie nie wieder eine Festanstellung. Ich bin für jeden Betrieb ein "wirtschaftliches Risiko". Ich wollte mich mit Hilfe der IV umschulen lassen, bekam eine Absage, zur "Belohnung" aber eine volle IV-Rente. Niemand weiss eigentlich genau was Epilepsie ist, nicht einmal die Betroffenen selber. Es bestehen gewisse Bilder in der Gesellschaft die nicht der Realität entsprechen. Das geht soweit, dass man als "Vom Teufel besessen, oder geistig Behindert" gilt.

Dir fiel früh auf, dass sich Betroffene jegliche Information über Epilepsie in eigener Regie mühsam zusammensuchen mussten. Wie wolltest Du das ändern?

Ursula: Ich versuchte über Epi-Kliniken und deren Sozialarbeiter in die Öffentlichkeitsarbeit einzusteigen. Ich wurde aber immer nett abgewimmelt. Deshalb stellte sich mir die Frage, wie und wo ich Öffentlichkeitsarbeit machen konnte. Als ich Peter Wehrli in einer Radio-Sendung vom Zentrum erzählen hörte, dachte ich: "Das ist genau das, wonach ich seit Jahren suche" und rief an.

Was für eine Funktion hast Du im ZSL?

Ursula: Zuerst hatte ich eine gründliche Einarbeitungszeit. Jetzt leite ich die Jugendgruppe. Wir wollen junge Menschen mit Behinderung dazu motivieren, für ihr Recht auf Selbstbestimmtes Leben einzustehen. In einem zweiten Schritt möchten wir ihnen die nötigen Werkzeuge geben dies auch politisch fordern zu können. Natürlich liegen mir dabei die Epilepsie-Betroffenen besonders am Herzen.

Welche Ziele verfolgst Du mit Deinem Einsatz innerhalb des ZSL?

Ursula: Zu Anfang war mein Ziel vor allem, dass Epilepsie-Betroffene richtig und umfassend informiert werden. Ich wollte den bestehenden, einseitigen Informationen, diejenigen aus Sicht der Behinderten gegenüberstellen. Mittlerweile sehe ich, dass behindertenübergreifend noch viel mehr zu tun ist. Es müssen für alle Arten von Behinderungen die gesetzlichen Grundlagen geschaffen werden, um nachhaltige Veränderungen zu erreichen.

Was an der SL-Bewegung ist Dir besonders wichtig?

Ursula: Die Ideologie der SL-Bewegung war mit meiner eigenen von Anfang an identisch. Deshalb kann ich nur sagen: Die Selbstverständlichkeit des Selbstbestimmten Lebens muss für alle Menschen gelten, auch für Behinderte.

Was ist Deiner Meinung nach in der heutigen Gesellschaft nicht wie es sollte?

Ursula: Ich stelle fest, dass die Gesellschaft eine falsche Vorstellung von Epilepsie hat. Auch das Bewusstsein einer selbstverständlichen Integration von Behinderten in die Gesellschaft ist noch nicht vorhanden und wird durch unser System sogar be- und verhindert. Ich denke, es müssen zuerst die Grundlagen zu einem Selbstbestimmten, Gleichgestellten Leben für alle Menschen geschaffen werden.

Interview von Shlomit Wehrli und Marly Diallo


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