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Die Verankerung des Prinzips «Subjektorientierte Persönliche Assistenz» im Gleichstellungsgesetz

ZSL Grundsatzpapier

A. Zu den Begriffen

1. Assistenz

  • Assistenz umfasst jede Form der «Hilfe» die von lebenden Wesen für Personen mit einer Behinderung oder chronisch Kranke geleistet wird, um jene Funktionen auszugleichen bzw. zu ersetzen die durch die Beeinträchtigung(en) ausgefallen oder nur noch im beschränkten Ausmass möglich sind.
  • Der Begriff Assistenz wird anstelle von «Hilfe», «Betreuung» u.ä. verwendet weil letztere Abhängigkeitsverhältnisse bzw. ein Machtgefälle vorwegnehmen, was im Begriff Assistenz vermieden wird.
  • Assistenz umfasst auch die Hilfeleistungen durch Tiere (Blindenhunde, Assistenzhunde, Assistenzäffchen etc.).
  • «Assistenz» ist anwendbar bei allen Formen von Behinderungen, umfasst also auch die Dienstleistung der GebärdendolmetscherInnen für Gehörlose, der LeserInnen für Blinde, der «Begleitung» von geistig und psychisch Behinderten, der Haushalt- und Pflegehilfe z.B. für Eltern behinderter Kinder etc.

2. Persönliche Assistenz (PA)

Assistenz wird persönlich dadurch, dass die behinderte Person (oder bei Unmündigkeit deren rechtliche Vertretung) als Arbeitgeberin bestimmt wer, wann, wie und wo welche Art von Assistenz ausübt.

3. Prinzip PA

Das Prinzip PA fusst auf den Menschenrechten

  • auf selbstbestimmte Lebensführung
  • auf den Schutz der Intimsphäre
  • auf den Schutz vor Diskriminierung
  • auf das Recht der freien Wahl des Wohnortes
  • auf gleichberechtigte Teilnahme und Teilhabe an der Gesellschaft.

Als solches steht PA der traditionellen Idee der «Versorgung und Betreuung Behinderter und chronisch Kranker» diametral entgegen. Letztere bemächtigt Betreuungs- und Versorgungs»fachleute» über alle Aspekte des Lebens der auf Hilfe angewiesenen Betroffenen zu verfügen, verewigt also deren Abhängigkeit strukturell.

4. Subjektorientierte Finanzierung

Traditionell werden Institutionen und Dienstleistungsanbieter finanziert, um «Behinderte und Kranke zu versorgen». Sie verfügen somit weitgehend über die Gestaltungsmacht der von ihnen an den – als entscheidungsunfähig gesehen – Objekten «Behinderte» und «Kranke» ausgeübten Leistungen.

Nur wenn die Betroffenen über diese Gestaltungsmacht verfügen, können sie ihr Leben selbstbestimmt leben und gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben. Der Schlüssel zu dieser Gestaltungsmacht liegt in der Kontrolle über den Geldfluss. Subjektorientiert finanziert bedeutet also, dass die für PA notwendigen Gelder über die betroffene Person an die DienstleisterInnen läuft und nicht umgekehrt. Damit werden die Betroffenen zu Kunden, die Dienstleister zu Anbietern in einem Markt. Preis und Qualität werden in direkten Verhandlungen zwischen beiden Marktpartnern (und/oder deren Standesorganisationen) ausgehandelt. Die Funktion des Staates beschränkt sich darauf sicherzustellen, dass der Markt frei und fair funktioniert.

B. Verankerung im Gleichstellungsgesetz

1. Notwendigkeit

Solange Menschen, die wegen ihrer Behinderung (oder chronischen Krankheit) auf Hilfe dritter angewiesen sind, automatisch der Obhut dieser dritten «anvertraut», d.h. in ihrem persönlichsten Leben eigentlich faktisch entmündigt werden, kann von Gleichstellung und gleichberechtigter Teilhabe keine Rede sein. Ein Gleichstellungsgesetz würde zur Farce wenn jener Teil der Behinderten die am allermeisten diskriminiert werden – nämlich all die, die auf spezielle Hilfe angewiesen sind – weiterhin faktisch von der Teilhabe ausgeschlossen, weil in Institutionen versorgt leben müssen.

2. Form

Uns schwebt vor, dass eine Art Schirmgesetz die subjektorientiert finanzierte PA als möglichst universell einzusetzendes Prinzip – ähnlich dem der Gleichstellung der Geschlechter - postuliert.

3. Anwendungsbereich

Alle Bereiche des Lebens (inklusive Schule, Arbeit, Aus- und Weiterbildung, Freizeit, Mobilität, Familien- und Intimbereich), alle Behinderungsarten und alle Alter sollen gedeckt sein.

Technische Fragen

1. Bezugsberechtigung bzw. Bedarfsabklärung

  • Nach wohlinformierten Schätzungen sind zurzeit maximal 190‘000 Menschen in der Schweiz (ca. 2,6 % der Bevölkerung - inkl. alle Altersgruppen) wegen einer Behinderung oder einer chronischen Krankheit permanent auf Assistenz angewiesen.
  • Idealerweise würde eine individuelle Bedarfsabklärung für jede assistenzbedürftige Person den präzisen individuellen Bedarf ermitteln – wie es bei Hilfsmitteln schon weitgehend der Fall ist.
  • Aus praktischen Gründen schlagen wir vor ein Raster von ca. 8 Assistenzstufen wie es z.B. im Bedarfsabklärungsbogen des Projektes «Experiment Assistenzdienst» der PI Zürich verwendet wird, zu benutzen und gleichzeitig jeder Stufe eine gewisse Bandbreite zur Berücksichtigung der spezifischen Lebensumstände der betroffenen Person vorzusehen.
  • Regionale Abklärungszentren (wie in der IVG-Revision 4 vorgesehen) mit Spezialisten aus Rehabilitation und Pflege sowie VertreterInnen der Betroffenen legen den Bedarf in Stunden und Franken fest. Für die Umrechnung in Franken wird der benötigte Qualifikationsgrad der Assistenz (z.B. in 3 Stufen) in Rechnung gestellt.
  • Nach einer Probephase von 3 Monaten, in welcher die bezugsberechtigte Person zur genauen Buchführung verpflichtet ist, wird der endültige Betrag in Franken festgelegt. Der Bedarf wird indexiert und periodisch (ca. alle 5 Jahre) oder bei gravierenden Veränderungen individuell angepasst.
  • Die festgelegten Assistenzgelder werden der betroffenen Person überwiesen. Damit diese sich wie eine Kundin d.h. preisbewusst verhält, ist es notwendig, dass die Gelder direkt und nicht zweckgebunden zur Verfügung gestellt werden.
  • Im Sinne der Chancengleichheit und der Förderung der Eigeninitiative soll das Assistenzgeld nach Versicherungsprinzip d.h. unabhängig von Vermögen und Einkommen zustehen. Eine gewisse Berücksichtigung von überdurchschnittlichen Einkommen und Vermögen (nach Abzug der behinderungsbedingten Kosten) ist wohl politisch nicht vermeidbar.

2. Kosten

  • Der Grossteil der potentiellen AssistenznehmerInnen (ca. 100‘000 Personen oder ca. 50%) benötigt bis zu einer Stunde Assistenz pro Tag. Das andere Extrem bilden die höchstens 2000 Personen welche mehr als 8 Stunden Assistenz und 8 Stunden Nachtpräsenz, also bis zu 24 Stunden Präsenz pro Tag benötigen.
  • Prinzipiell werden durch die subjektorientierte PA alle Gelder aus der objektorientiert finanzierten Betreuung frei. Würde die heute in der objektorientierten Betreuung gebundene Summe von ca. 8,4 Milliarden Franken (inkl. verschiedenste IV- und AHV-Beiträge, Kantons- und Gemeindesubventionen sowie Pflegebeiträge der Sozial- und Privatversicherungen und die subjektorientiert ausbezahlte Hilflosenentschädigung – ohne Renten und Ergänzungsleistung A) umgelagert, stünden pro Tag und assistenzberechtigte Person Fr. 120.- zur Verfügung. Umgerechnet auf die oben beschriebenen Bedarfsstufen stünden für die Stufe 1 (1 Stunde pro Tag) Fr. 30.- und für die oberste Stufe (8 Stunden Assistenz, 8 Stunden Überwachung und 8 Stunden Nachtpräsenz – zum Teil durch qualifiziertes Personal) Fr. 450.- pro Tag zur Verfügung.
  • Die unseres Erachtens berechtigte und notwendige massive Ausweitung des Kreises der Berechtigten (alle Behinderungsarten, alle Alter inkl. AHV, insbesondere aber heute gratis pflegenden Familien) hat natürlich massive, sofort spürbare volkswirtschaftliche Kostenfolgen. Die als Auswirkung der Massnahmen zu erwartende Kostenreduktion (der Beitrag der Familien verhindert spätere Institutionalisierung, die Integration verhindert Renten und totale Hilflosigkeit, Förderung der Eigeninitiative etc.) wird erst mit der Zeit, graduell und in vielen Bereich nicht direkt messbar sein.
  • Effizienzsteigerungen (dezentrale Assistenz aus der Nachbarschaft, Qualitätskontrolle und Administration durch die Betroffenen selbst, Marktorientierung und Konkurrenz unter den Anbietern) würden einen weiteren– leider nur in Teilaspekten messbaren - Teil zur Reduktion der gesamten volkswirtschaftlichen Kosten beitragen.

Es bestehen negative Korrelationen zwischen dem Bedarf nach Assistenz und dem Bedarf nach (technischen) Hilfsmitteln sowie vorhandenen Zugangs- und Benutzbarkeitseinschränkungen (z.B. bauliche Barrieren).

Mit anderen Worten: Eine grosszügige Finanzierung von Hilfsmitteln spart PA-Kosten, PA-Beiträge können Hilfsmittelkosten einsparen. Mit der behindertengerechten Gestaltung der Umwelt (Zugang zu Bauten und Leistungen) sinken die PA-Kosten.

3. Finanzierung

  • PA-Kosten sind behinderungsbedingte Mehrkosten, sollen also durch die IV übernommen werden.
  • Es sind verschiedene Modelle der Finanzierung denkbar: eine bedarfsgerechte Assistenzeentschädigung könnte nur durch massive Umlagerungen im heutigen System, d.h. massive Anpassung sehr vieler Gesetze und Verordnungen erreicht werden. Das wird Jahre dauern. Ein Assistenzfonds (nach dem Vorbild des Pflegekostenfonds für Asylsuchende), in welchem alle heute vorgesehenen Finanzierer ihren Anteil einlegen, liesse sich wahrscheinlich schneller realisieren.
  • Zu prüfen ist, in wieweit Verursacher von PA-Kosten (Beispiel ÖV mit Barrieren) zur Deckung herangezogen werden können.

4. Erfahrungen im Ausland

Persönliche Assistenz – unter Modellen verschiedenster Ausprägung – existiert schon seit fast 30 Jahren (USA, Schweden, Deutschland) und wird zum Standard aller fortschrittlichen Länder. Auch wenn es mit den Auszahlungsmodi (z.B. Bindung an anerkannte Dienste, Pflegegutscheine etc.) noch vielerorts hapert und kein Land die von uns vorgeschlagene Lösung in allen Teilen realisiert hat, so ist doch klar, dass der Trend überall in diese Richtung geht (Holland, Dänemark, Italien, Österreich, alle skandinavischen Länder, Japan, Australien, Neuseeland). Der Schweiz könnte wiederum, wie dazumal bei der Einführung der IV, eine weltweite Führungsrolle zufallen: zwar spät aber dafür unter Einbezug der Erfahrungen aus dem Ausland.

Die ausländische Erfahrung zeigt deutlich, dass PA

  • Massiv zur Gleichberechtigung, Teilhabe und Förderung der Eigenverantwortung beiträgt.
  • Insgesamt trotz der grossen Vorteile nicht wesentlich mehr kostet.
  • Massive Umdenkprozesse in der allgemeinen Bevölkerung, eine Imageverbesserung der Behinderten in Gang setzt und damit die Gleichstellung ihrerseits wieder fördert.
  • Auch in armen Ländern, dank maximaler Nutzung lokaler Ressourcen, das Modell der Wahl darstellt.
  • Die Qualität und Effizienz der Fachhilfe positiv beeinflusst.

09.03.2000, Peter Wehrli

ZSL Grundsatzpapiere sind Vorschläge zu einer möglichen Umsetzung der SL-Philosophie in konkrete, aktuelle Fragestellungen. In diesem Sinne erheben Sie keinen Anspruch auf Endgültigkeit - im Gegenteil, kritische Eingaben und/oder Neufassungen sind immer erwünscht.


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