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Lea ist gestorben

15.03.2014 | ZSL | Peter Wehrli | Schweiz

Portrait der lächelnden Lea MäderLea Mäder ist am 1. März 2014 unter noch zu klärenden Umständen im Inselspital Bern gestorben. Ende März wäre sie 11 Jahre alt geworden.

Mit der vielbeachteten Veröffentlichung von Lea's äusserst prekären Lebenssituation in Folge ihrer schweren Behinderung 2012 in den Medien, wurde der allgemeinen Öffentlichkeit klar, wie schäbig unser Land Familien unterstützt, die ihre schwerbehinderten Kinder zuhause pflegen. Mehr als 2000 Personen unterschrieben in der Folge die von unserem Zentrum lancierte Online-Petition für Lea. Sie forderte eindringlich, der von der IV neu eingeführte „Assistenzbeitrag“ sei auch behinderten Kindern zuzusprechen um diese Familien zu unterstützen. Mit ihrem – für Lea und ihre Familie auch sehr belastenden – Gang in die Öffentlichkeit, trugen sie entscheidend dazu bei, dass im letzten Moment auch Minderjährige mit sehr hohem Assistenzbedarf in die neue Leistung aufgenommen wurden.

Die Umstände, unter welchen Lea im Inselspital Bern ihren Tod fand, bedürfen einer vertieften Klärung. Insbesondere stellt sich die Frage, inwiefern die medizinische Versorgung, auf deren hohes Niveau die Schweiz so stolz ist, Menschen mit schweren Behinderungen in ihren geplanten Abläufen mitberücksichtigt, bzw. eben nicht inkludiert. Fragen, die auch andere schwerbehinderte Menschen nach Spitalerfahrungen immer wieder aufwerfen.

Die Familie von Lea ist heute in tiefer Trauer zurück geblieben. Sie wird sich, so sagt Lea's Mutter Stefanie Mäder, zu gegebener Zeit in einem Bericht aus ihrer Erfahrung dazu äussern.

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